ПРОЕКТ "РАСсвет"
"Только люди, поражённые одинаковым недугом, понимают друг друга." - Франц Кафка
Этот афоризм полностью соответствует ощущениям родителей детей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Только мы можем понять, каково это, когда дети на детской площадке смеются и тычут пальцем в твоего ребёнка, потому что он делает странные движения руками и издаёт непонятные звуки. Только мы можем понять, каково это, уводить ребёнка, бьющегося в истерике на полу, из магазина под осуждающие взгляды и реплики о невоспитанности людей старшего поколения. Только мы можем понять, каково это- смотреть на своего спящего ребёнка и беззвучно рыдать от осознания, что он никогда не сможет жить самостоятельно и от страха за его будущее, когда нас не станет.
***
Необходимость развития комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка, Конвенции о правах инвалидов, резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения "Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра" в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества услуг в сфере образования, медицины, социальной защиты населения, культуры и спорта для детей-инвалидов, детей, имеющих особенности развития, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении и инвалидов молодого возраста.
По состоянию на 31 декабря 2016 г. общая численность инвалидов на территории Тамбовской области составляет около 120000 человек. Из них на диспансерном учете в медицинских организациях с заболеванием "ранний детский аутизм" состоит 205 несовершеннолетних, с заболеванием "синдром Аспергера" - 8 несовершеннолетних, с заболеванием "атипичный аутизм" состоит 74 несовершеннолетних, имеющих установленные группы инвалидности. (постановление администрации Тамбовской области №1033 от от 26 октября 2017 года)
ИНИЦИАТИВНАЯ ГРУППА РОДИТЕЛЕЙ
ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ ПРОЕКТА
К сожалению, информированность нашего общества о проблеме аутизма и других ментальных нарушениях остаётся крайне низкой. Ситуация постепенно улучшается с появлением всё большего количества организаций, занимающихся данной проблемой, проводящих различные мероприятия, выступающих в СМИ.
Статистика беспощадна - число детей с расстройством аутистического спектра увеличивается с каждым годом.
Ранняя помощь и инклюзия (включение) в среду нормотипичных сверстников являются единственным шансом для таких детей успешно войти во взрослую жизнь, стать полноценными членами общества, работать и приносить пользу. В то же время, существуют научные исследования, доказывающие пользу инклюзивного образования и для обычных детей, так как, во-первых, коррекция, изменение условий в классе и дополнительное обучение педагогов повышают успеваемость детей, а, во-вторых, улучшаются навыки коммуникации, понимания и гибкости в общении.
Модель инклюзивного обучения "Ресурсный класс" несколько лет успешно реализуется в соседних с Тамбовом городах: Воронеже, Белгороде, Липецке, Саратове, Орле. За последние 2 года в нашем городе инициативная группа родителей детей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями провела длительную и трудоёмкую работу для того, чтобы в Тамбовских школах тоже осуществлялась реализация данной модели инклюзивного образования.
В 2017 году мы обратились в комитет образования администрации г. Тамбова с предложением организовать модель "Ресурсный класс" в школах нашего города. Наше предложение было рассмотрено, но, к сожалению, в школах города не нашлось соответствующих условий для осуществления данной модели.
В 2018 году мы обратились к начальнику управления образования и науки Тамбовской области с просьбой поддержать нашу инициативу. Состоялась встреча с главой администрации Тамбовской области, который отметил необходимость реализации инклюзивного образования в школах г. Тамбова, благодаря чему был дан старт осуществлению нашей инициативы. Одновременно по этому вопросу мы проводили сотрудничество с уполномоченным по правам ребёнка в Тамбовской области, уполномоченным по правам человека в Тамбовской области, депутатами областной думы. Неоднократно проводились встречи и обсуждения с директорами школ 5 и 31, с представителями комитета образования администрации г. Тамбова, Тамбовского института повышения квалификации работников образования. Мы посетили и ознакомились с работой ТОГБОУ "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения", в том числе его подразделения школа-интернат. В Тамбов приезжали представители Воронежской родительской организации "Искра надежды", участники которой делились успешным опытом работы ресурсных классов в г. Воронеже. Параллельно проводились консультации с представителями благотворительного фонда "Выход", липецкой родителькой организацией "ВыРАСтите мир". Аутизм в Липецке, московской родительской общественной организацией "Контакт", а также ассоциацией "Аутизм регионы". По результатом данной длительной и кропотливой работы проведено заседание круглого стола с участием представителей департамента образования и науки Тамбовской области, комитета образования администрации г. Тамбова, Тамбовского института повышения квалификации работников образования, городской психолого-медико-педагогической комиссии, директорами школ.
Был приглашён эксперт по проблеме аутизма, автор многих научных работ, председатель общества помощи аутичным детям "Добро" Морозов С.А. Итогом работы круглого стола стало решение о начале реализации проекта модели инклюзивного образования "Ресурсный класс" на базе школ 5 и 31 на 2019-2020 гг. Интенсивная работа в этом направлении продолжается. Выделены помещения для индивидиуальных, групповых занятий, комнаты сенсорной разгрузки. Для классов 5 школы закуплено необходимое оборудование. Однако много работы нам ещё предстоит.
Наши задачи и планы:
1. Содействовать организации инклюзивного образвания для детей с РАС и другими ментальными нарушения в условиях массовой школы.
2. Помогать созданию адаптивной образовательной среды для детей с ОВЗ, в том числе с инвалидностью, в условиях массовой школы для получения доступного качественного образования.
3. Способствовать формированию системы комплексного психолого-медико-педагогического сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях инклюзивного образовательного процесса.
4. Создавать условия для общения, физического и культурного развития
детей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
5. Организовывать досуговые мероприятия для семей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
6. Информировать общество об особенностях людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и содействовать созданию благоприятной среды для их интеграции в социум.
7. Расширять связи с родительскими организациями других регионов с целью обмена информацией (медицинской, педагогической, нормативно-правовой) и опытом работы.